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菩萨和她的娃娃们

2024-01-03


     

     在北京七环外,通州区漷县镇东定安村,有一个特殊儿童托管中心,65个孩子中有超过40个的自闭症患儿。这家私人机构不为盈利,收费不高,聚集着全国各地、特殊且贫困的儿童。校长黄淑媛、路明和老师们没有退路,已经做好了照顾孩子一辈子的打算。他们的故事让人想到塞林格深情的心愿:

 

“有那么一群孩子在一大块麦田里玩。几千几万的小孩子,附近没有一个大人,我是说——除了我。我呢,就在那混账的悬崖边。我的职务就是在那守望。要是有哪个孩子往悬崖边来,我就把他捉住——我是说孩子们都在狂奔,也不知道自己是在往哪儿跑。我得从什么地方出来,把他们捉住。我整天就是干这样的事,我只想做个麦田里的守望者。”

 

在中国,这样的好人我们习惯说他们是菩萨。

 

 

菩萨和她的

 

Big Heart

娃娃们

 

 

 

01

 

 

“驯服”

 
现在是六年之后。龚泽伦安静地坐在窗边,背靠着墙,双手搁在大腿两侧。他长了胡子,有一颗浑圆的肚子,看着成熟,神情却简单、天真。黄淑媛叫了一声他的名字,他走到我们身边。
 
“咱这胡子得剪剪了,多难看。”黄淑媛摸了一把他的下巴,问他,“你兜里有什么?掏出来看看。
 
22岁的龚泽伦一只手掏出一个塑料玩具,小猪佩奇,另一只手里是一叠零食包装袋。他珍视这些玩物,洗澡前脱衣服,先拿出来,换完干净衣服,又装回去。
 
可以了,黄淑媛说。龚泽伦把玩物塞回口袋,安静地坐回去了。在一群孩子里,黄淑媛向我们这些外来的人“展示”了龚泽伦,如今他的顺从是她来之不易的成就。
 
2017年初,龚泽伦被父亲带着,从江西南昌来到北京通州,找到黄淑媛,求她接收。当时他16岁,一下车,看到眼前是所学校,转身就跑。他跑进学校对面的田地,家人在后面边喊边追。

 

龚泽伦在三岁时被诊断为重度自闭症,有基本自理能力,但情绪不能自控,暴躁,问题严重。长大后,他发作起来总拿手拍玻璃,他的力气大,痛感弱,一巴掌能拍碎一个。他们家里没有一块完整的玻璃。父母离婚后,龚泽伦归父亲。来北京前,龚父带他去了很多地方,深圳,广东,浙江,河北,但因为他时有危险动作,没有一个地方愿意接收。
 
有人告诉他们,上北京,去找黄校长。
 
在通州的田地里跑了一会儿,龚泽伦回来了,汗水直流。进了黄淑媛的办公室,他在地砖上跳了起来。
 
黄淑媛本不想接收龚泽伦,龚父不断央求她。她心软,收下了。但一个月后,她少见地退缩了。这一个月,龚泽伦的管理难度太大。他哭喊、蹦跳,把地板砖跳碎了,他们铺上地胶;他拍玻璃,他们只好把玻璃桌子换成焊铁的。另一位校长路明担心安全问题,也劝黄淑媛放手。
 
龚父差点下跪,双手合十。他说,您再没有办法,我只能把孩子送去精神病院了。
 
黄淑媛想起了之前她拒绝过的一个石家庄孩子。那个孩子是用铁链绑在车座上送来的,因为有攻击行为,那孩子在家的时候就被绑在树上,连冬天也是。家里人是走投无路才送他过来,并且告诉黄淑媛,哪怕拴在这里也行。考虑再三,黄淑媛最终拒绝了他们。送走之后,她心里难受了好一阵。
 
看着龚泽伦,想起那个被放弃的孩子,这次黄淑媛决定给龚泽伦一个机会,也给自己一个机会——时间限制一年,如果一年的时间带不好他,她也就认了。
 
那之后,黄淑媛形影不离地带着龚泽伦。在办公室吃饭,他们每人一个板凳,茶几上一人一盆饭,她看着他吃,自己也吃。之前在其他机构,为了避免他伤人,龚泽伦常被单独隔离,但加剧了他的情绪。现在除了陪伴外,黄淑媛还需要给出时刻的关注,读懂他的眼神。察觉到他想喝水,在他冲动去夺取水瓶之前,她就先满足他的需求,并轻微喝止他,教会他一些基本的礼貌。
 
常有一些突然的发作需要黄淑媛及时干预。龚泽伦不仅攻击他人,还咬自己。因为痛感神经弱,他比常人更难察觉疼痛,有时候咬不着手就咬膝盖,咬破了,血从嘴角流下来。为了制止他自残,老师常常满学校地追他。黄淑媛看见老师一追,就冲出办公室,掐腰站到龚泽伦面前。
 
闭嘴,黄淑媛喊他,闭嘴。
 
龚泽伦哭闹起来无法控制自己的情绪,但听到黄淑媛的声音会站住。她是唯一能压制住龚泽伦的人,声音洪亮,自带威严,也能跟他交流。
 
龚泽伦跟着重复,闭嘴,闭嘴。一边说,他会一边抚摸自己的胸口。这也是黄淑媛教他的。
 
黄淑媛又让他数数,龚泽伦哼唧着,从1数到100,慢慢冷静下来。后来,他发作的次数变得越来越少,也停药成功了。

 

2017年,一年过去,在北京,在通州这所特殊儿童托管学校,他终于被驯服了。

 

图片

 

02

 

 

没有尽头

 
这所特殊学校叫“智兴博悦康复托管中心”,位于北京七环外,在通州区漷县镇东定安村,远离城区,是北京周边一个典型的农村,去学校的路上两侧是塑料蔬菜大棚,学校门口是条马路,周围有红星二锅头商店、水泥建材和瓷砖店,然后就是村民的平房,附近有一条河道穿过。

 

学校有65个特殊儿童,除脑瘫、唐氏综合征、染色体缺失、智力障碍和发育迟缓等外,大概有40个自闭症患儿,龚泽伦在其中并不是最严重的——他至少能简单交谈,也知道父母的名字。

 

自闭症是一种先天性的脑发育障碍,主要特征是社会交往障碍、沟通交流障碍以及重复局限的兴趣行为。比龚泽伦严重的反而是一些安静的孩子,他们的语言、行为、认知和社交能力更低。此外,自闭症还会共发癫痫、焦虑、智商偏低、多动症、睡眠和情绪障碍等等。根据症状的严重程度,黄淑媛把65个孩子分成了小班、中班和大班。黄淑媛认为,世上没有一例自闭症是一样的。

 

在近年来大众的语境里,自闭症总是与某种天赋、天才有关。但在这所学校,面对着这些患病的孩子们,我看到了更普遍、更真实的情况是,每个孩子都在自己没有尽头的困境里打转。

 

一个身影总是很安静地四处走动,他的手头总在干活,收拾碗、扫地、倒垃圾,带其他孩子去上厕所。他叫陈宇岩,他想着自己表现好了,过两天能“毕业”,妈妈就会来接他回家。他想姥姥姥爷了。他看起来没有什么异样,让我想起电影《幸福的拉扎罗》里拉扎罗的那种纯真。但问起他年龄,他仍然只记得自己9岁。其实他第一次被送来机构时是12岁,现在已经16岁了。

 

妮妮是个女孩,总是低垂着头,一句话也不说。今年5月,她被父亲带回内蒙古看中医,要用针灸来治疗癫痫。她的父亲更希望中医能治愈自闭症,黄淑媛让他不要抱有这样的期望。之前妮妮的母亲还想带她去看大仙。黄淑媛知道他们在找一个心理寄托。她只希望妮妮少受点罪。

 

小天在孩子中是个很显眼的存在,他有黑皮肤,厚嘴唇,他的父亲原来是一个美国黑人球星,母亲是北京人。他看起来本该有另一种生活。他的父亲因为心脏问题退役,去世。他出生后一直在北京,不会说英语,从小跟姥爷一起生活,保姆照顾他们。姥爷去世后他就被送到这里来。他的胳膊和腿很长,很细,走路总是贴着墙和柱子,走得很慢,很温柔,连蚂蚁都踩不死。

 

张鸿皓的手在眼前胡乱摸着,抓住一块饼干往嘴里塞。他有白内障,可能一辈子都会活在黑暗里了。之前他喜欢撕东西,能撕碎牛仔裤的一条腿。后来眼睛出了问题,他只能安静下来。但因为术后没法控制他不挠眼睛,他一直做不了手术。现在他22岁,走路、上厕所都要老师领着。吃饭时候老师把勺子放在他手里,把盆端到他眼前。黄淑媛说他终身都脱离不了机构。

 

 

李浩志爱转圈。他是11岁的时候来的机构,那时候就爱一直动,拿着笤帚转圈,到现在20岁了,拿着笤帚还是一样的动作。梁骁的手总是不闲着,之前会抠大便,一边拉一边抠,抠完了就往身上抹。现在总算进步了,知道拿纸擦屁股了。他现在16岁,但是刷牙不使劲,牙刷往门牙一放,就算刷了。洗脸也是,沾点水就算。于于今年22岁了,他的姥姥想知道他有没有喜欢女孩。黄淑媛说孩子大了有生理反应,但大部分都不懂男女之情。但生理反应也会带来麻烦,有个18岁的男孩总是抱着妈妈的脚闻,越闻越兴奋,如果进了机构,他会扒其他孩子的鞋。

 

年纪大的孩子管理起来难度也大,所以很多特殊学校会设定孩子的年龄上限。2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》里提到,在中国,自闭症人士已经超过1000万,但社会对大龄自闭症人士提供的服务成断崖式下降。这些大龄自闭症患者好像成了社会的“隐形人”,大部分人都只能被关在家里,与世隔绝。

 

所以黄淑媛说,“不能把这条通道再给堵死了”。这里超过16岁的孩子有26个,他们不管年龄多大,黄淑媛都叫他们“孩子”。现在最大的“孩子”是29岁,之前还有过一个34岁的“孩子”。

 

机构日常有19个老师,多是本地女性。除了黄淑媛外,另一位校长叫路明。2013年学校刚开时,学费是800块钱一个月,过了几年,学费涨到了2000块钱一个月。黄淑媛接到了全国各地家长的电话,很多来自农村,不少父母本身也患有精神疾病,或者丧失劳动能力,付不起高昂的费用。现在机构里外地户籍的孩子有30多个。在如今的社会体系下,家庭还是自闭症患儿最直接的干预场所和支持来源。但患了病的孩子降生在什么样的家庭,这是一种概率,一种命运。想要与这命运抗争,除了个体的勇气与决心,还得有坚实的物质基础与资源。

 

但不是每个人都有这样的好运气。除了根据孩子的身体情况,黄淑媛也会根据家庭的经济条件收取不同档次的费用。10年过去,最高的价格是3500块钱一个月,还有一些维持在一两千块钱。

 

但就算如此,交费标准也不能严格执行。

 

机构里最小的孩子,宝儿,4岁,发育迟缓,是个孤儿。他能出生本身就是个奇迹。他的父母出车祸,母亲用最后的力气生下了他,留下几万块钱托付给朋友。养母不愿意送他去福利院,还跟自己的子女闹僵了。这样的孩子幼儿园不收,康复机构又太昂贵,养母找到了黄淑媛。后来因为养父出车祸重伤,更拿不出钱来,黄淑媛干脆给宝儿免去了费用。还有一个孤儿,现在由爷爷照顾,志愿者正在介绍他来这里。黄淑媛看重的不是学费,只要情况属实,她准备好再免费接收这个孩子。还有一些孩子的家长残疾、贫困,黄淑媛不追着他们要钱,也不会劝退他们的孩子。

 

如今,机构里还有7个孩子的家长没交齐学费,一些欠了两三年,一些则因为家庭变故再也交不上了。还有“毕业”离开的孩子,家长依然拖欠着一年多的学费没交,看起来已经没有希望收回了。

 

 

03

 

 

不允许抛弃这孩子

 

在中国,特殊学校是自闭症儿童教育安置的主要方式之一,但在北京,像黄淑媛这样的康复托管中心也并不多见——民办、招收全国各地的孩子且可以昼夜托管,无须家长陪读和接送。这样的存在给一些家长提供了少见的保障,很多家长把孩子托付给了黄淑媛,试图让她来兜底。

 

黄淑媛了解家长的心理,但从孩子的角度考虑,她还是希望他们能和家庭有更深的连接和情感。每逢假期,黄淑媛总要不断劝说家长们把孩子带回家相处几天,维系感情。但收效甚微。比如今年五一,放假一周,但来接孩子的家长不多。甚至春节,黄淑媛跟家长多番强调要接走孩子,但还是有30多个孩子留在学校过年。有些家长就算接走了,大年初一早上就又把孩子送了回来。

 

有些孩子来了机构后就再也没回家过。比如李浩志,来了机构已经9年,父母在韩国打工,很少回国,更不会专程来学校看孩子,黄淑媛只好经常让他们视频通话,希望他们能交流。

 

黄淑媛愿意理解那些实在无能为力的家长,一方面是他们有经济上的压力,另一方面他们没有经验和能力照顾自闭症的孩子,甚至自己也走向了抑郁,活在痛苦之中,自顾不暇。

 

比如今年五月进入机构的元宵,送来的时候他的母亲抱着黄淑媛大哭。离异后,她既要照顾元宵又要照顾高龄的奶奶。在家里元宵不能离人,她去取快递,孩子就踹门、砸门。之前她牙疼了很长时间,只好求助前夫来看孩子,她是跑着去跑着回的。元宵有睡眠障碍,每次睡觉她都紧张,孩子有一点动静,她就腾一下从床上跳起来。这种在高速上奔跑的生活,让今年才34岁的她就已经交代好了后事。像这样孤立无援的母亲,黄淑媛见多了,她指导她——“敞开肚皮吃一顿,回家痛痛快快洗个澡,洗完澡把自己扔床上去,大字型摊开,睡个一天一夜。第二天找工作去,用工作充实你自己”。黄淑媛告诉她们,家长强大起来,孩子才能好,脆弱、不安的情绪也会影响到孩子。她“接手”了元宵,发现他其实没有那么“麻烦”,两天后就能跟着老师按时入睡。

 

 

但也有些孩子在送到机构时,因为照顾不周,情况已经很麻烦了。梁骁今年16岁,出生于一个高知家庭,但自闭症带来的痛苦或者耻感,让他的父母选择逃避,不愿意承认这个孩子,甚至把梁骁交给伯父抚养。外人显然更不可能尽心照顾他,伯父让梁骁自己睡一屋,就睡地上。伯父还常用棍子体罚梁骁。来了机构后,黄淑媛发现了不当对待带来的严重后果,梁骁焦虑情绪严重,对老师有攻击行为,夜里上床也成宿不睡觉。黄淑媛不得不用自己的方式去矫正他的行为。她把榻榻米和厚垫子放在地上,铺上褥子给他睡,先按照他的习惯帮助他。她还让梁骁的父亲带他去医院开了一些安抚神经的药,然后她根据梁骁的实际情况一点点减少了剂量。
 
 
很多家长常和黄淑媛诉说自己的痛苦。黄淑媛总能获得家长们的信任,特别是丈夫“形同虚设”的女人。有一个母亲半夜打来电话,聊的不是孩子,而是两口子打架闹离婚的事儿。还有一个母亲半夜找黄淑媛告别,问她如果自己哪天不在了,她能不能接管自己的孩子。她们从来没见过面,一直在手机上聊天。她家里自闭症的孩子20岁,暴躁,砸高压锅,但没有送到机构来,因为她做不了主。那天她觉得再也忍受不了这样的生活,买了药想轻生。黄淑媛承诺,不管孩子是什么状态,只有他来,她一定接。“你不是一个人在奋斗”,黄淑媛要救她。那晚她劝慰了对方很长时间。对方回复说,有您这句话我就看见希望了。黄淑媛感到后怕,盯着手机一夜没睡。
 
钟辉杰来机构五年多,他的父母只交过7100块钱学费。他的母亲因脊髓灰质炎丧失了劳动能力,他的父亲有重度抑郁,经济异常困难。钟父有一次骑摩托车撞人还向黄淑媛借了钱,打了借条。也是一个夜里,钟父打来电话突然问,你能不能对我孩子负责。黄淑媛警惕这样的话,问他是什么意思。她感到这个人想把孩子永远推给她。对方说,我知道你是有爱心的人。她在电话里教训了他一顿,说自己的孩子,家长必须得自己负责。她也鼓励他出门干活,给孩子赚钱。
 
那他后来还有交钱吗?我问她。
 
“没有!”黄淑媛大声地说,头撇到一边去。她生气的不只是家长交不上学费,而是孩子的未来没有保障。机构里常有人捐衣服来,袜子都不需要家长买,她盼着家长能给孩子积累点财富。不管在机构待了多久,大多数孩子最终依然要离开机构,回归家庭。“你家里必须有他一个位置。我给孩子一个学习的机会,给你家长一个正常生活的机会。但是不允许你们抛弃这孩子。你们家长得给他赚钱,不给他赚钱,他使什么活?”
 
还有一种少见的情况,有些家长把小孩带出去卖惨赚钱,这是黄淑媛最不能接受的。比如李乐乐,几次被爸爸接走,在外面他看到公交车就上,几次走丢。丢了以后,李父又打来电话,请他们去派出所接。黄淑媛几次和同事去把他接回机构。直到2019年春节,他最后一次被带走,再也没回来。她看到李父的朋友圈,知道乐乐有了攻击行为,咬人。她不想再往下想了。后来她在视频号看到一个模糊的身影,瘦弱,一丝不挂在街上跑,她觉得那个人就是她无能为力的乐乐。
 
这世界上还有很多她无能为力的小孩。在短视频平台上,黄淑媛看过一个被拴着的孩子,应该十五六岁,在盆里吃饭,撕被子,满地棉花。她留言说拴着孩子不会起到调节的作用,提醒他们教育方式。对方根本没有回复。她又留言,千万不要拴他。依然没有任何回应。她又心疼又生气。她为这些远处的孩子感到痛苦,但她显然做不了什么。只能选择闭上眼睛,干脆就不看了。

 

 

04

 

 

寻常一天

 

我是偶然知道这个地方的,有个朋友学乐器,找到这里做公益排练,到了之后才发现是一个农家院。排练时,一个男孩突然大叫了几声,走到一旁脱了裤子。她感到有点儿害怕。有个小孩在她旁边撒尿。她闻到院子里一股尿骚味儿,新旧混合。她也才知道,这些小孩大部分是自闭症患者。

 

我站在学校院子里,也闻到了那股味道。农家院的16房间被用作了教室和宿舍,另有1个厨房、1个浴室和1个卫生间。外面是活动厅、办公室和食堂。院子里铺着绿色地胶。尽管简陋,但看得出来在尽力维持干净和整洁。一个负责卫生的老师系着围裙,手上拿着簸箕和扫把,走来走去。洗衣机很少停下,因为孩子们的裤子不断被尿湿。每过一会儿,老师要就带着孩子们去上厕所。阳光透过天窗在地上投下影子,一格一格的,孩子们在其中穿梭,坐到卫生间门口的简易马桶上。
 
五月的一天,我和机构的老师李淑花站在院子门边,不让任何孩子走出去,也能看到整个院子的情况。只有几个孩子能穿得住内裤、懂系扣,剩下的孩子们穿着松紧裤。有的孩子从马桶上站起来,老师扒开他的屁股,看看有没有残留。李老师去拿厕纸给小孩,“拉个屎还拿手嚯嚯呢”。

 

这里没有一个马桶有水箱盖,都被揪了、掀了。破坏性的孩子会掰坏马桶。新马桶盖换上之后赶紧拿胶带缠上,也没有用。里头冲水的瓢也被薅下来了,变成了常流水。孩子们掰掉了玩具车的车轱辘,餐桌的花玻璃桌子,一巴掌能拍碎一张。只好用方钢、铁管焊,直到拽不动、搬不动。课桌三天两头被淘汰,凳子面被一层一层地撕开,新换的把螺丝拧得倍紧。宿舍的木头门上贴的木纹,孩子们也一层层撕了下来。夜里睡觉,夜班老师把孩子们的被子盖好,等到夜里叫起床上厕所,发现炕被和床垫都被抠出一条条的丝。孩子们的疲劳感和痛感神经比常人来得弱。

 

 

学校的房子和场地是校长路明的,这里之前是他的私人住宅。他因为受到朋友的触动才跟黄淑媛一起办学校的。那个朋友的孩子是自闭症,他的妻子得了抑郁症,带着孩子自杀。办学校前,路明做生意,自己开厂,两个孩子也在市区工作,生活无虞。办了学校后,他的状态就彻底改变了,他和家人的生活空间被压缩在一个十几平米的房间里,其余空间与孩子共享。他的母亲有洁癖,还被孩子吵得睡不着。她理解不了路明,她说,为什么放着好好的生活不过,非得这样?路明说不明白,他只是想做点“好事”,没考虑到什么未来,也没想到学校能壮大起来。

 
路明喜欢穿一套黑色的运动服,仿佛是学校的一个背景,在人群中穿梭来穿梭去地干活。有人来检查消防,要换新的窗,又几千块钱没了,他说。学费支撑不了学校所有的支出,他经常自己掏钱补贴,但没有记过账,“管什么用,都是自个儿”。路明的工厂几年前被腾退了,他现在常早上六点开着吊车出去赚钱。为了省钱,他学会了种地,也学会了各种维修技术。
 

 
每个周末,机构里都会有来访者,有北京高校的志愿者或者公益组织,也有以家庭为单位的,带着自己的孩子过来“体验生活”的。他们手上总会提些大米、牛奶和水果。穿过一道上密码锁的玻璃门,是黄淑媛的办公室,再穿过一道玻璃门,就走到了活动的大厅,孩子们散落着坐,有些在地上,有些在椅子上。来访者把零食塞在孩子们的手里。老师坐在塑料凳上,在需要被仔细看管的孩子跟前。有个孩子在活动的时候会躲在尽头的教室,把自己嵌进最角落的桌椅里,头顶是一个被粘在墙上的红色花形气球。看见有人来了,会歪着脑袋对着你微笑。他不喜欢人多的地方,但去吃饭总走得最快。有个孩子过来拽着我的手,要带我去每个教室转一圈拿玩具。有个孩子钻进了我脖子上的相机带,眼睛放在取景器,一直按快门。之前有志愿者教过他如何拍照。
 
没人来访的时候,机构里很安静,一副被破坏殆尽但风平浪静的氛围。教室墙边有一根横着的铁管里,被塞进去机器猫、狼、红色狐狸、狗和《海贼王》里的麋鹿玩偶,整整齐齐被固定住。自理课、训练课、文化课、音乐舞蹈、文化课、调练课,这是课表上的内容,其中穿插早餐、休息、午饭、午睡。上课的时候,孩子们一排排坐好,能写字的写,不能写字的就听音乐。细看教室里的暖气片,才发现上面的花纹被抠得露出了铁皮。坏了的马桶发出流水声,一刻也没停下。
 
突然一个声音出现,啪、啪、啪,“驴儿”在用双手拍打自己,几下之后脑袋两侧就红了。他今年9岁,叫施文杨,因为天天撒野,也因为他驴脾气,老师给他取外号“驴儿”。现在他妈也叫他驴儿。桑文华老师在驴儿5岁的时候开始带他。那时候他刚到机构,就跟小豆芽似的,又白又嫩,但是劲儿大,“打得自己那声响啊”。他的脑门上有一层厚厚的茧子,是磕墙留下的。肋骨两侧的淤青也是他自己打的。他患有染色体缺失,有自残的倾向,以前只能强行控制他。
 
如今他好多了,只是偶尔会拍打脑袋,这是他唯一的表达方式。桑老师是个体型高大的女人,现在她坐下,把驴儿拉到自己两腿中间,把驴儿圈住,驴儿正好能趴在她的胸口。她拿出手机放在驴儿耳边,一个女声唱:有没有一个地方,能让我不再受伤,把那些不开心的都遗忘,永远做我的避风港……他安静了下来。
 

 
傍晚,孩子们吃完了饭,在大厅活动,墙上的电视循环播放《熊出没》。突然,老师们从三个宿舍里拖出了三个竹凉席,以及一堆褥子,上面沾着大便。被发现时,驴儿手上沾着大便,四处玩耍。宿舍的大镜子上有他的手印。清洗成了一项大工程,准备下班的老师们也加入了。一个老师大笑着说:幸好没上我们宿舍拉去。她们还跟桑老师开玩笑,你家驴儿“下了一个大订单”。
 
我又听见厅里传来孩子的哭声,又看见一个小孩站着尿了。一个孩子躺倒在脏的凉席上。我跟着老师们穿梭在这群孩子中间,在院子、活动厅和宿舍里,过了一会儿便感觉筋疲力尽。这里没有人感到不耐烦,换班的时间到了,但老师们还是处理着手头的事,一边互相开着玩笑。
 
今年夏天,我几次来到这个学校,见到老师们,她们总是充满耐心地应付这些永远解决不完的问题。其中有两个20岁的女老师,就住在学校里,她们不仅要处理孩子们的大小便,还有更困窘的部分,给20多岁的大小伙子洗澡。有些老师还会因为孩子们突然的攻击行为而受伤。这份工作的辛苦程度是我不能想象的。但没有人抱怨,她们习以为常,甚至创造了一种欢乐的氛围。
 
这个麻烦的傍晚,也只是这里的寻常一天。

 

 

 

05

 

 

心安的生活

 

机构里的19个老师,多是四五十岁、家住在附近的女性,吸引她们的并不是待遇,而是黄淑媛。桑文华来的时候,黄淑媛就说工资不高。桑老师说没关系。她愿意陪黄淑媛做事,因为她“人好,干的事业也好”。李淑花今年37岁,山西人,家住附近。2015年她路过这里,发现了黄淑媛的学校,她钦佩黄淑媛,也开始做志愿者。做了8年的志愿者后,她在今年正式入职。李老师心疼黄淑媛,觉得她衰老得太快了,有高血压、腰椎病,心脏也不好。每天早上她想绕路去接黄淑媛上班,但黄淑媛总是更早地骑电动车出门,不愿意麻烦她。两人像在比赛。

 

两个年轻的老师是学幼教的,山东人,实习后留下了。她们吃住都在机构里,黄淑媛给了她们家庭式的关照,把闺女的婚鞋送给了她们。黄淑媛招不起特教老师,她选择招有幼教经验的老师,再让她们学习,帮助她们拿到特殊教育教师资格证。
 

所有老师的工资都不高,一个月两三千块钱。大部分老师都不能指望这些工资生活。但她们很少提要求,她们知道机构有经济压力,也知道黄淑媛和路明这么多年都没拿过工资。她们像是追随着黄淑媛,像她一样行善般地工作。

 
黄淑媛出生于1969年,今年54岁,北京通州人,高中毕业后在北京青年政治学院读神经内科,但发现自己晕针晕血,转而学习特殊教育。毕业后,她被分配到北京第三棉纺织厂职工医院,她一边上班一边继续攻读特殊教育。26岁她生完女儿,完成学业,开始自己做特殊教育老师。
 
她开始近距离接触在痛苦和黑暗中的家庭,那些家里基本乱成一团,充满异味,有些家长看到她一次哭一次。那时候她不到30岁,容易共情,家长哭她也就跟着哭。她感到压抑和迷茫,不知道该不该严格对待这些本就不幸的孩子。她还想过,不如眼不见心不烦,把学历和文凭都扔了,干体力活去。
 
中国的第一例自闭症患者的诊断是在上个世纪80年代,起步较晚。在很长的一段时间里,社会对于自闭症的认知与接纳是模糊的,自闭症患者是完全边缘化的群体,也缺少就医和诊断的经验。孩子和家长面对的,更多的是歧视与不被理解。
 
2009年,一次公交车上的经历刺痛了黄淑媛,她看到一个乘客在指责一个小孩,说他抢了自己的东西吃。小孩的母亲在旁边又哭又道歉。黄淑媛看出小孩动作刻板,可能是典型自闭症儿童。于是她劝那位乘客宽容一点。当她说出自闭症这个词时,车上的乘客们都眼神迷茫。孩子的母亲还跟着她下了车,追问她什么是自闭症。她意识到了这个病比她想象的更特殊,更不被认知。
 
在消沉的时候,黄淑媛重新审视了这份工作的价值,才又生起了继续干下去的信心。
 
2013年,路明找她一起开学校时,她以为自己可以两边兼任,一边出去上课赚钱,一边管理学校。但后来孩子多了起来。学校开到第三年,她把所有的课都推了,也断绝了自己所有的经济来源。之前她的课时费1小时500块钱,培训老师也有300块钱,一个月她能赚快两万块钱。空闲下来,她还能全国各地到处玩去,春天去南方,夏天去东北避暑,冬天没事干就泡温泉。
 
如今她守在这个学校里,已经不可能有那样的空闲时光了。她把手放在办公桌上,托着自己的脸,回忆已经远去的好日子。现在娱乐也没有了,自己的时间也没有了,只有这帮孩子,连生病都走不开。她最近得了感冒,丈夫劝她休息,但她还是来了学校,“我在这待着,心里踏实。老师孩子有什么事会来找我。但是我在家我一点都不踏实。”
 
这里确实离不开她。孩子们任何一点小症状都要找她做决定。梁骁的头上长了一块块的红癣,桑老师发现了,来问黄淑媛,她说使碘伏,明天再去买盒杀真菌的药膏。另一个孩子的腰出现了淤青。黄淑媛说使云南白药,散瘀血。黄淑媛合上了办公室装药的柜子,柜子的玻璃门有几条裂纹。也是龚泽伦拍的,这单层玻璃对他来说轻而易举,是黄淑媛拿胶把玻璃给重新粘好了。
 
因为龚泽伦,黄淑媛受过两次伤。他偶尔还是会没有征兆地发作,推老师,追其他孩子,又拍柱子又拍墙,其他人难以控制,等黄淑媛拦下了他,他就抓住黄淑媛的胳膊。有一次黄的胳膊肿得黑紫,衣服都穿不下。路明提溜她去医院,医生说是血管破裂,如果膏药吸收不了就得做手术。
 
你受伤的时候不会觉得不值得吗?你有想过为什么还要留下他吗?我问她,感到不可思议。
 
“没有!你习惯了你根本就不往那想,你不觉着说我他妈的真委屈。就只想着这死龚泽伦,这又给我拽一块。不会继续往下想自己是不是没事干,要弄得伤横累累。”
 
黄淑媛语速飞快地说出这一连串的话,这是她的表达风格和一贯的思考方式,直白但不尖锐,不深陷情绪,也不自怨自艾。她已经形成了一种面对困境的姿态,积极的、风趣的甚至是强硬的。
 
这似乎与她碰到的不计其数的困难并不符合。人真的能不计报酬地承受这么多麻烦和辛苦吗?一个志愿者算过,办这个学校怎么都不可能赚到钱。但黄淑媛做这个事也不是为了钱。
 
如果不开这个学校,黄淑媛可能是一个难得的幸福样本。她和姐弟关系和气,父母养老不用她操心。唯一的女儿已经成家,母女关系也好,女儿喜欢给她买裙子、首饰和包,说是补偿她的辛苦。丈夫是难得的好男人,让她没有经济压力,每天做完饭等她回去吃,她称他为“法定做饭人”。她常早出晚归,回家的时候,丈夫调侃她,“又住店来了”。
 
现在我坐在她的办公室,这是属于她的空间,我们常在这里交谈。她烫了一头卷发,身上是女儿给她买的花裙子和朱砂原石的项链。她在办公桌上摆了一棵巴西木,就是一个小木头,过了一个多月没有动静。她说要有耐心。但要是实在长不出来,她就再买个开花结果的摆上去。她也不愁。她老是徒手抓蚊子,说自己也有多动症的嫌疑,和孩子们一样。和我聊天时,她又拿起了驱蚊拍。啪,没拍到。她笑呵呵地说,至少把蚊子吓一跳。她的身上有种令人感到亲近的幽默感。
 
办公桌上还摆着了路明买的一些植物,两棵小叶菩提、三棵小叶檀香和三棵文竹。文竹的花瓶上写着“舍得”。路明说正在向黄淑媛学习“佛系”。没人的时候,黄淑媛喜欢用电脑一遍遍地放佛歌听,这让她感到心静。但她没打算用宗教作为自己的精神依托。她本质上是一个务实的人。
 
这个屋子和她一样,有种令人安静下来的力量。她说,现在她过的是一种心安的生活。
 

06

 

 

脆弱的事

 

黄淑媛自称是“黑户”,一个微妙的存在。机构至今的认证是“艺术培训中心”,是工商局发的个体户。黄淑媛和路明一直在争取更官方的身份,在执照上加残疾人的“照料”或者“托养”,这需要经过残联和民政,其中的一条标准必须居住“商业用房”。但他们拿不出租金。他们未能进入政府的补贴范围,但依然接受卫生、消防、安全监管和培训,黄淑媛理解成“变相的认可了”。
 
这个校区的容纳能力有限,今年路明又改建了另一个院子作为新校区,把大班的孩子们转移了过去。机构像奇迹一般续命和维持。10过去了,他们在不断衰老,但依然有源源不断的孩子送来。
 

 
 
一天早上,黄淑媛一来上班,最小的孩子宝儿就爬上她的腿,尿了。她赶紧用水洗一遍,丝袜上还是烙上了一个印。宝儿常来黄淑媛的办公室,还在椅子坐垫尿了一次。但这说明宝儿已经进步了,能知道存尿,一次能尿好多。原来宝儿还不让任何人摸,但现在跟谁都不陌生。
 
老师们都宠爱宝儿,“数这孩子可怜”。宝儿脑袋后有一小撮头发,从出生到现在没剪过,每次洗完澡老师都给他编成小辫子。老师们给他买衣服、鞋和帽子,一捯饬,就跟“小蜜蜂”似的。
 
刘老师最近天天接宝儿回自己家里住。一个周日傍晚,在学校门口,一辆白色面包车要送大班的孩子去另一个校区,宝儿误以为那是刘老师的车,以为刘老师要回家了不带他,大哭了起来,他叉着腰,尿又流了出来。直到刘老师来哄他,把车钥匙塞到他的手里,他才安静下来。在刘老师家,他常夜里吵闹,但刘老师还是每天带他回家,她心疼宝儿,“没爹没娘的”。上回宝儿的养母带他出去了一天,回来时宝儿头上多了一个伤口,内裤也都“流汁了”,尿渍印在大腿上,刘老师发现宝儿一天没换纸尿裤。刘老师为此感到生气。
 
黄淑媛最担心的也是这个孩子。因为宝儿现在吃饭时手头没有劲。宝儿养父出车祸那阵子,当宝儿往她身上爬的时候,她开始严肃地和怀里4岁的孩子对话,“你将来怎么办呢。你要不赶紧学出来。你将来都活不了。”她让老师们加快速度教宝儿,让宝儿将来能够自理,起码脱离人照顾能活着。但她和路明知道,宝儿其实很难脱离机构。他们做好了照顾他一生的准备。
 
那么机构必须一直开下去。他们达成了共识,知道自己一旦放弃,很多孩子都将无处可去。
 
归根结底,有些家长希望这个地方是孩子永久的依托之地,有几个家长把孩子往这儿一送,也把家里所有的用品、衣服一起送来了,“就没有计划要回去”。梁骁来了之后,他的伯父把家里重新装修,没有给梁骁留下住的地方。当你是强大的人,那些脆弱的人也会越依赖你,黄淑媛已经意识到了这个问题。有些母亲甚至半夜给她打视频电话来诉说婚姻问题,她说“这玩意是我说了算的事吗?你这怎么说呀?你就再拿我当知心大姐,你也得考虑别人啊。”钟辉杰的父亲不出去工作,也给她打来电话,说她有爱心,让她照顾自己的孩子一辈子。这也让她感到气恼,“我说我有爱心,我就针对你一个人是吗?我说我的爱心泛滥就泛滥在一家人身上是吗?”
 
机构的日常运转还是充满了压力。因为有社会组织和志愿者的帮助和捐赠,日常物资并不匮乏,但春节时遇到开工资、买年货,钱就不够了。有一年黄淑媛的女儿给她转了五万块钱补贴。路明的两个儿子也一人转了四万块钱。在黄淑媛的影响下,她的女儿考了教师证、特殊训练师和家庭指导教育师的资格证。除了钱的支持外,黄淑媛的女儿,路明的两个儿媳,被认为是这个机构的“接班人”。这份工作需要付出的时间和心力,她不相信外人能做好。
 
有非常严肃、认真地跟你女儿讨论过接班的问题吗?我问黄淑媛。
 
“不用讨论,她明知道”,黄淑媛说。女儿说过,“干不下去了我帮你”。黄淑媛认为自己获得了女儿的承诺,她坚信不疑。但这意味着,女儿要放弃在天津的生活,把自己的人生转移到这里。她不认为这是一种自私,而是女儿应该承担的。她和路明正在让机构走上更正规化的道路,招收更多的学生,培养教师团队,让收支能实现平衡。未来也许女儿的工作不会像她这样艰苦。
 
但关于未来的其他部分,她可能有的疾病和衰老,以及机构的不确定性时,她少见地回避了话题。她说先不去想未知的事情。她只关心现在。
 
宝儿被刘老师扛在肩上要带回家去,黄淑媛跟着他们走出了机构,装作严肃的样子让他不许再哭了。等他们走远了,黄淑媛笑着跑了回来,再一次,她把自己和孩子们关在了大门里。